66,33 ↓ USD
75,39 ↓ EUR
97,71 ↓ 10 CNY
24 января
Четверг

Общество

Наперегонки со смертью

Маленький мальчик вынужден жить "в пузыре"

Екатерина Агафонова

Впервые страшные слова "
первичный токсический комбинированный иммунодефицит" молодая мама Виктория Гарбузова услышала 29 июля этого года. До этого никто из лечащих врачей так и не мог определить, что с ее восьмимесячным ребенком. Но и этот диагноз предварительный, наверняка могут сказать только в Москве.

- Полтора месяца назад у Богдашки начался понос и температура. Первое время я думала, что у него просто режутся зубки, - говорит Виктория, - но когда, спустя неделю, температура не спала, я решила обратиться к нашему районному педиатру.

Но и неделя лечения в районной поликлинике результатов не принесла. Было принято решение перевести маленького Богдана в инфекционную больницу на Второй речке, где он провел три дня. В течении этого времени ему капали глюкозу и натрия хлорид, которые, как выяснилось только сейчас лишь усилили развитие болезни. После трех губительных дней многострадального малыша направили в "Детскую клиническую городскую больницу" в отделение онкологи... Едва Богдан успел поступить, как ему был вынесен безапелляционный диагноз — рак крови.

- Это было страшно и непонятно, - нервно сминая покрывало больничной кровати, делится Виктория, - ведь диагноз был поставлен без предварительных анализов. Не в силах смериться с приговором, Виктория с трепетом ожидала результатов пункции. И оказалось не напрасно: лейкоза не обнаружили. Но и значение затемненных клеток врачи расшифровать не смогли. Мальчика перенаправили в отделение гематологии той же больницы, где у него снова взяли пункцию на этот раз из тазобедренной кости. Но и эта процедура оказалась малорезультативной. Анализ выявил инфекцию, но какую именно?

Третью пункцию — печени — Виктория делать запретила: навряд ли третий наркоз за месяц положительно сказался бы на здоровье ребенка. А состояние все ухудшалось: у Богдана начались приступы, малыш синел и трясся. Его спасали все той же глюкозой... В центре "Материнства и детства", что недавно посетили мама с мальчиком им поставили тот самый предварительный диагноз, при котором дети доживают до десяти лет от силы.

При синдроме ТКИД (тяжелого комбинированного иммунодефицита) в организме накапливаются вещества, токсическое действие которых убивает Т- и В- лимфоциты. Детишек страдающих от этой болезни часто называют "дети в пузыре": если нет лечения, то любая инфекция для них смертельна, и единственный способ продлить им жизнь, кроме генотерапии, - полная изоляция от внешнего мира в стерильную камеру.

Частота заболевания малышей ТКИД-ом — примерно один новорожденный из миллиона. Попытки лечения принимаются с 1990 года, и хотя при нем возможен не менее страшный рак крови, специалисты пришли к выводу, что гарантия смерти, при отсутствии лечения — хуже, чем вероятность лейкоза.

Документы Богдана сейчас направлены в Москву, только там мальчик может пройти полное обследование, которое покажет какого именно фермента ему не хватает и необходима ли пересадка костного мозга. Перелет в столицу, обследование, возможная операция, необходимые медикаменты — все это требует немалых средств, которых у семьи, к сожалению нет. Однако если подтверждение не придет, то всю оставшуюся жизнь ребенка будут держать на иммуноглобулин и гормонах, а это немалые деньги. Но в такой исход Виктория верить не хочет. Вызов на обследование не уменьшит проблем, но подарит Богдану шанс.

Если кто-то хочет помочь Богдану:

Сбербанк России, Приморское отделение
8635/00038, №42307.810.0.5026.9802903


Наверх