66,69 ↑ 100 JPY
10,17 ↑ 10 CNY
71,23 ↑ USD
59,28 ↓ 1000 KRW
Владивосток
Владивосток
+18° ветер 3 м/c
EN
13 июля
Понедельник

Общество

Во Владивостоке девушку со смертельным диагнозом отправляют работать

Нейрофиброматоз – вы просто притворяетесь

До 2010 года Настя Якимовская была обычной 18-летней девушкой. Красивой, энергичной, строящей планы на светлое будущее. А потом внезапно обморок. Потеря 10 кг, обследование и диагноз - Нейрофиброматоз (НФ) 2 степени. Семь лет изнурительных лечений и итог – "Вы недостаточно больны". Примерно так заявили члены комиссии, рассказала корреспонденту ЕНВ Анастасия.

Эксперты заявляют в один голос: любой, кто страдает нейрофиброматозом, заслуживает сожаления. Это заболевание накладывает страшный отпечаток на жизнь больного и, прежде всего, на её моральную сторону, так как его неприятные проявления часто видны всем окружающим.Эта болезнь с трудом поддается лечению. А в случае, описываемом ЕНВ, девушке врачи сказали – шансов нет. Если нужной методики не появится, жить вам – 5 лет максимум. Но на комиссии заверили – вы трудоспособны.

Нейрофиброматоз (НФ) – это заболевание, характеризующееся образованием опухолей на нервных тканях и вызывающее различные кожные и костные аномалии. НФ, зачастую, диагностируется в детстве, иногда в младенческом возрасте (в тяжелых случаях), но чаще всего – от 3 до 16 лет. Последствия заболевания могут быть разными. Некоторые дети практически не ощущают влияния этой болезни, другие страдают тяжелыми формами, сопровождающимися инвалидностью. НФ не излечим, но, обычно, опухоли, вызванные этим заболеванием, удаляются, а связанные с этим осложнения лечатся.

История поразила своей простотой, банальностью и равнодушием.

Как рассказала Настя, 29 августа была комиссия на 1 инвалидность. Отказ был связан со следующим выводом: "Вы можете застегнуть пуговицы на рубашке, значит, можете все по дому".

"На этом основании меня признали почти полностью трудоспособной (вторую степень трудоспособности поставили)! Мне прямо говорили, что я не не могу работать, а не хочу. Говорили, что я сама не хочу ехать в центр трудоустройства по работе с инвалидами, а то, что в моей голове по ощущениям все давит, и она болит круглые сутки – это пустяки. Утверждают, что все я могу в свои 26 лет – просто не хочу работать. Выписали мне две коляски для дома и улицы, сказали, что это решит все мои проблемы", - рассказал Настя.

В июне 2010 года за неделю Настя потеряла 10 кг. Нашли эрозию и сослались, что она стала причиной потери веса. В ноябре 2011 г.у девушки оглохло левое ухо. С мая 2012-го начала проявляться сильная слабость "К примеру, я не могла отрезать хлеб. Я гладила по нему ножом. Обратилась к неврологу в поликлинику по месту жительства. Сделала МРТ головы и шеи, которое показало множественные опухоли – и в голове, и в шее", - говорит Настя.

В сентябре 2012 годадевушка легла в "тысячекоечную больницу" Владивостока в отдел онкологии для гистологии опухоли. Опухоль брали со спины. Показало невриномы. Была оформлена квота в "Бурденко", так как тут лечение не представляется возможным. С февраля по апрель 2013 года Настя лежала в НИИ Бурденко. За этот период были проведены три страшные операции:

  1. частичное удаление невриномы слухового нерва слева. Минингиомы слева.
  2. удаление невриномы краниовертебрального перехода.
  3. удаление невриномы заглоточного пространства.

В НИИ Бурденко был поставлен точный диагноз: Нейрофиброматоз 2 формы. После удаления этих опухолей, на руках появились новые.

В сентябре-октябре 2013 года была проведена лучевая операция путем кибер-нож. (Владивостокские онкологи отказали в лучевой терапии). Была облучена невринома слухового нерва и невринома на шее. Лучевая терапия не пошла. В НИИ Бурденко Насте смогли убрать шумы с помощью Флогензима.

"При пятой процедуре на голову я испытывала страшную боль, но никто мне не говорил, что ее нельзя терпеть. И тут же шумы возобновились, и не проходят по сей день. Как сказали в "Бурденко", лучевая операция могла натворить что угодно. Обжигаемые лучевой терапией опухоли не сжались. В течение трех месяцев опухоли увеличились в 2,5-3 раза, затемих рост остановился. Но опухоли не сжались", - рассказала ЕНВ Настя.

В мае 2014 года были оперированы обе руки в НИИ Бурденко. Удалены невриномы веретинообразной формы различного цвета. Однако, после приезда из "Бурденко" правая рука высохла, как у скелета. Обе руки сильно болят. Были высланы документы в Москву для исправления ошибки по соединению и нарушению нерва. Пришел отказ. Во Владивостоке, сославшись на "косяк" НИИ Бурденко также отказались оперировать, пояснив, "вдруг мы сделаем еще хуже". Обезболивающие из-за постоянной боли девушка пьет по сей день. В ноябре 2014 года была операция по удаление кисты трубы левого яичника. Обнаружили также множественные опухоли, в том числе, на кисте и на матке нижнего таза с переходом в брюшную полость.

В июне 2015 года у Насти страшно перекашивает лицо.

"Быть может мне бы смогли неврит сразу вылечить, но мне в связи с болезнью почти ничего нельзя. Началось подперхивание. И усилилась шаткость при ходьбе. В ноябре 2015 г. появились сильные мушки перед правым глазом. К февралю 2016-го я уже ходила "через силу", так как в ногах слабость и заносило. В августе 2016 года я потеряла дома сознание. Сказали спазм сосудов случился. И пошел сильный спад в оставшемся здоровье. Очень сильно заносило, глаза мушки застилали, и было сильное головокружение. Начались головные боли (до этого, несмотря на обилие опухолей в голове, я не страдала головными болями). В голове была большая послеоперационная киста слева и выявлено высокое внутричерепное давление. В медцентре ДВФУ в ноябре была проведена операция: установка вентрикулоперитонеального шунта. (Бахтимиров А.Р.). После операции чересчур сильное головокружение и наисильнейшие мигрени. Пыталась купировать цитрамоном – мало помогало. В декабре 2016 года очень сильно упало зрение. Это сопровождалось непроходящей светобоязнью и яркими большими красными вспышками в правом глазу. К концу декабря правый глаз на половину зрачка стал дальтоником. Поставлен диагноз – атрофия зрительного нерва, в связи со скачками ликвора в голове. Страшные мигрени не проходили. В апреле 2017 г. половину острой боли "купировал" Дексаметазон, но глухая и постоянная боль существует по сей день. Я не могу наклониться, начинает сильно давить голову. Я не могу начать полноценно двигаться – начинает сильно давить голову. Я очень плохо реагирую на звуки и голоса. Даже на лай собаки у меня сильно начинает болеть голова. Я не могу сидеть перед компьютером или книгой. Спустя минут 15 глаза начинают очень мутно и расплывчато видеть. У меня вечные боли в шеи – ношу шарф шанца дома. В голове сильные шумы. После последней операции слух упал еще сильнее и не восстанавливается. Слуховой аппарат жду с апреля 2017 года. Кружится голова. Почти год я сижу дома. Я могу лишь проходить за ручку около дома. Чересчур сильно шатает. И ощущение, как понемногу теряю сознание. Потом дома час отлеживаюсь, чтобы голове стало легче. 90% всех дел дома делает мама. Я даже нижнее белье потирать не могу, очень болят опухоли на левой руке (появились после последней операции –до этого оставалась только большая на ладони слева). Да, я могу одеться сама, есть сама и приготовить яичницу. Но больше я ничего не могу. Я хочу, но никак немогу. Итог: у меня непроходящие головные тупые боли. Голову как сдавливает. Зачастую болит у шунта справа в голове. Ежедневные боли в шее, сильные в руках. Отдают боли в ноги. Я вижу плохо. Чтение и сиденье за экраном стало во многом невозможным. Руками я делать почти ничего не могу – болят даже пальцы. Хожу по квартире – заносит и вечно врезаюсь. На улице самостоятельно не могу дойти до лавочки. В голове шумы. Сосудистые нарушения в голове. Сильно сел слух. Диагноз: полная глухота слева, сенсоневральная тугоухость 3 степени справа. С ноября 2016 года скачет внутричерепное давление. Речь нарушена в связи с невритом лица. Атрофия всех мышц организма. Сводит челюсть слева с утра при жевании. Болит троичный нерв – боли, выстрелы в ухе слева; боль при холоде у уха; периодическая острая боль от уха к подбородку слева. Ухудшение памяти. Тахикардия. И я ничего не прошу. Я просто полагала, что за все то, что я перенесла и переношу, хоть инвалидность дадут…", - рассказала Настя.

Нужно отметить, что папа у Насти есть, но занят собой. Мама старается, но на ее копеечную зарплату оплачивать лечение дочери крайне сложно, практически невозможно. Со слов Насти, врачи прогнозируют ей "долгое" и совсем уж неполноценное будущее – от пяти до 10 лет в "состоянии полурастения", и это с учетом, если будут деньги на поддержания организма. (поддерживающие лекарства стоят примерно 5000 р. на 2 недели).

По инициативе определенных лиц, Настя прошла повторную комиссию 11 сентября … результат был тот же сногсшибательный – дееспособна. Нужно заметить, подобных историй немало. Но когда закончится беспредел бюрократов, здоровых и "сильных во власти принимать решения в жизни человека" – вопрос в России риторический.

Поделиться:

Наверх